5 °C Stjørdal, NO
19/05/2021

Lille Ludvik (1) er avhengig av hjelp for å leve

Nå søker familien etter flere som kan hjelpe dem

Mamma Jannicke Ølstørn og Ludvik har mange kosestunder, men er avhengig av hjelp for å få hverdagen til å gå opp. Mamma Jannicke Ølstørn og Ludvik har mange kosestunder, men er avhengig av hjelp for å få hverdagen til å gå opp.

10. desember 2019 ble lille Ludvik født med den sjeldne sykdommen trakeobronkomalasi. Totalt kommer 13 personer for å stelle ettåringen. Omsorgen er helt avgjørende for at gutten i det hele tatt kan leve. Nå søker familien etter flere medhjelpere.

– Vi vet ikke om Ludvik vil være syk resten av livet, det er vanskelig å si. Forhåpentligvis slipper han respirator, men det kan ta tid, sier mamma Jannicke Victoria Ølstørn.

Må ha respirator

På sørsiden av Stjørdalselva, cirka 25 minutter fra Stjørdal sentrum bor Joakim og Jannicke Ølstørn sammen med sine tre barn. Her har de bosatt seg på et gårdsbruk som ligger idyllisk til i Flornes.

I døren på det gule gårdshuset med grønne karmer står Jannicke og venter. Når man kommer inn i stua blir man møtt av en liten kar som tasser over gulvet. Fra halsen hans går en slange som er koblet til en maskin som på et brett med hjul, ruller etter han.

– Han er helt avhengig av respiratoren for å puste, men han klarer 1,5 timer uten og det synes han er gøy, sier mamma Ølstørn, mens hun dytter rullebrettet etter sønnen som smiler og trasker i vei.

Ludvik er en aktiv krabat, her suser han rundt på stuegulvet med respiratoren etter seg.
Ludvik er en aktiv krabat, her suser han rundt på stuegulvet med respiratoren etter seg.
Måtte opereres etter fødselen

Ludvik ble født 10. desember 2019 på Rikshospitalet i Oslo. I graviditetsuke 34 fikk familien beskjed om at gutten i magen hadde hjertefeil.

Mamma setter seg i sofaen på stua mens ettåringen klatrer opp i fanget hennes. Ludvik smiler, og hun forteller at det til tross for sykdommen sjelden er sure miner på guttungen.

– Vi visste han måtte opereres raskt etter fødselen. Han var veldig liten og utsatt, og vi visste ikke om han i det hele tatt kom til å overleve, forklarer hun.

Én måned etter hjemkomst kom nok en beskjed fra sykehuset. Ludvik har i tillegg til hjertefeil, en sykdom som heter trakeobronkomalasi. Diagnosen innebærer at luftveiene klapper sammen, noe som resulterer i pustevansker.

– Da vi fikk beskjeden var det et sjokk. Det påvirker livet hans i den grad at han alltid må være koblet til respirator, i tillegg blir han raskere sliten og har lettere for å bli syk, sier Ølstørn.

Lene Bratås er en av de 13 assistentene som er sammen med Ludvik. Hun forteller at det er både givende og fint, samtidig som hun hver dag blir møtt med et smil.
Lene Bratås er en av de 13 assistentene som er sammen med Ludvik. Hun forteller at det er både givende og fint, samtidig som hun hver dag blir møtt med et smil.
Vet lite om sykdommen

Sist Ludvik var på kontroll var i mars. Her ble det konstatert lite forandring. Imidlertid forklarer mamma Jannicke optimistisk at det var bedre enn forventet.

For å anslå om det har skjedd endringer, må legene se ned i pusterøret og lungene til Ludvik. Her undersøker de hvor mye det klapper sammen, og hvordan det hele ser ut.

I Norge kjenner legene ennå ikke så godt til sykdommen.

– Vi vet ikke om dette kan løses av seg selv, eller om det vil kreve operasjoner. Håpet er at han skal vokse seg frisk, slik at han slipper å ha et hull på halsen, forklarer hun.

Ludvik kan greie seg uten respirator i maksimalt halvannen time per dag.
Ludvik kan greie seg uten respirator i maksimalt halvannen time per dag.
13 assistenter

Det er god plass inne i stua hos familien Ølstørn. Mens mamma snakker løper Ludvik fra den ene siden av huset til den andre. Bak han løper en av de 13 assistentene familien må ha i huset til alle døgnets tider.

– Kommunen har et ansvar for at det finnes et tilbud som vi har behov for. Det er leid inn et BPA-firma som stiller med assistenter. Per i dag har vi 13 med ulik stillingsprosent, sier Ølstørn, mens hun nesten ikke et sekund tar øynene vekk fra gutten.

Familien er avhengig av at det alltid er to personer til stede for å følge med ettåringen. Mamma Jannicke er en av de to, hvis hun drar bort stepper pappa Joakim inn.

– Ludvik trenger noen som følger med hele tiden, og det skyldes delvis det med respiratoren. Slangen kan falle ut, og da kan vi plutselig stå i en akutt situasjon. Da gjelder det å være påkoblet, forklarer Ølstørn.

På grunn av en del sykdom, og risikoen som følger med hvis Ludvik skal bli syk, leter familien nå etter flere assistenter.

- Håpet er at Ludvik skal vokse seg frisk, sier mamma Jannicke Victoria Ølstørn.
– Håpet er at Ludvik skal vokse seg frisk, sier mamma Jannicke Victoria Ølstørn.
Tåler ikke kulde

Det er tydelig at det har vært en stor forandring for familien siden Ludvik ble født. Det å gå fra en normal familie med to friske barn på fire og sju år, til å plutselig ha flere omsorgspersoner hjemme i stuen hver dag.

– Det følger med mye, og man tenker på en helt annen måte, sier Ølstørn, mens hun gløtter ut i rommet.

Den livsglade gutten løper mellom mamma og assistenten flere ganger. Sykdommen medfører at Ludvik ikke er i stand til å snakke, men uttrykker ved bruk av kroppsspråk et ønske om å bruke dissen som henger i taket. Det går noen minutter, så legger mammaen til:

– Han kan ikke være ute hvis det er under fem grader, derfor har vi disse og sklie inne. Ettersom luften ikke går igjennom nesen, varmer ikke luften seg opp slik at det blir veldig kaldt. Han kan heller ikke ut hvis det regner, på grunn av respiratoren, forteller hun.

Om vinteren må familien holde seg inne, men nå som det tikker mot sommer og varmere dager ser de frem til fine dager ute på gården.

– Vi har allerede hatt noen fine dager, og da kunne vi være ute. Det er veldig fint, sier Jannicke Ølstørn.

Les forrige sak:
Torgeir Reitås (t.h.) og hans far Per Erik har tatt fatt på en gedigen oppussingsjobb. Heldigvis fant de ut at loftet var i bedre stand enn fryktet.
Pusser opp på spreng for å få nytt hjem til jul

Torgeir Reitås (29) har tatt fatt på en gedigen oppussingsjobb

Close